Cuando recibes la noticia de la próxima llegada de un hijo/a tu mente se vuelve una película en la que planeas cientos de futuros: imaginas su carita, su voz, te preguntas ¿qué intereses tendrá? Proyectas futuros maravillosos llenos de plenitud y felicidad. El sueño de toda madre, a fin de cuentas, es que, a pesar de cualquiera de las realidades que nos hallamos planteado en nuestra mente, nuestro hijo o hija sea feliz. En la realidad común, tu hijo/a dejará de depender de ti en algún momento, encontrará su camino y se irá. “Los hijos son prestados”, dicen por ahí.

TODO PARECÍA IRREAL, COMO UN SUEÑO

Pero ¿Qué pasa cuando esa realidad que es común para todos/as se ve empañada por la noticia de que tu hijo/a tiene una condición que le genera discapacidad? No solo eso, sino que esa condición significa que tu pequeño/a dependerá de ti probablemente toda su vida.

Que una noticia así te saque abruptamente de una realidad social a la que creías que ibas a pertenecer no es nada grato y, uno de los primeros desafíos es ese: seguir tratando de encajar en un lugar donde ya no cabes. Tu hijo/a ya no será el producto de tu imaginación ni de tus expectativas: te roban inmediatamente la alegría de esperar el futuro, porque ese futuro ya no estará lleno de los momentos que tu idealizaste; ese futuro está ahora lleno de preocupación.

Maternar es un proceso difícil de aprenderlo sobre la marcha. “Disfrútalo que no será pequeño/a toda la vida”, me decían cuando mi hijo Zaid era un bebé e ignorábamos la magnitud de la noticia que recibiríamos meses después. Zaid tiene dos condiciones genéticas que le generan múltiples discapacidades: discapacidad motriz, del habla, discapacidad intelectual, psicosocial, etc. Sentía que estaba soñando cuando su médico estaba pronunciando todas esas palabras que, de una a una, derrumbaban el futuro de mi hijo quebrantándolo para siempre. Cada palabra me llenaba de rabia, de dolor, de culpa. Me empujaban a una nueva realidad totalmente desconocida a la que nadie quisiera pertenecer.

En el momento en que puse un pie fuera de ese consultorio, una nueva madre había nacido: una madre que para siempre iba ser cuidadora durante toda la vida de su pequeño. En ese momento una nueva etiqueta se colocó sobre mí, una etiqueta que me daba la bienvenida a la maternidad atípica, ya no era una madre “normal”, mis sueños no iban a encajar en ninguna de las escenas que fueron producto de mi imaginación.

NO EXISTE PUNTO DE COMPARACIÓN

Madre atípica, un arquetipo que te separa y te llena de soledad cuando más requieres de compañía, empatía y redes de apoyo. La soledad es un común denominador en muchas mujeres que vivimos maternando en la diferencia. Te das cuenta que allá afuera la sociedad no está preparada para lo distinto, que lo diferente se sigue señalando y juzgando.

Estar fuera de la norma común -de lo que debe ser- se convierte en una barrera que a veces te impide conectar con los demás, el circulo pequeño al que ahora perteneces está lleno de prisas, medicamentos, citas médicas y centros terapéuticos; en esa cotidianeidad el tiempo es insuficiente para parar un segundo a simplemente vivir y voltear a tu alrededor.

Ser una madre cuidadora no te permite soltar el tiempo y dejarlo fluir de manera natural, estar siempre alerta es desgastante y cansado. La demanda de atención y de cuidados a veces se termina tragando todo interés que puedas tener en seguir interactuando con los demás. Atesoras el poco tiempo que tienes en momentos para ti: para respirar, bañarte, tomar un café, intentar planear tu día o simplemente dormir.

Distinto a lo que pudiera llegar a pensarse, no nos rezagamos ni nos apartamos por decisión propia, es la situación y lo que demanda la misma lo que nos separa del ritmo normal de las cosas, nuestros pasos y los de los demás marcan caminos distintos donde coincidir representa un desafío.

DESCUBRIR QUE NO ESTÁS SOLA

Con la inmediatez que hoy en día nos ofrece la tecnología no es difícil encontrar personas viviendo una realidad como la tuya. Puedes conectar con madres que hablan tu mismo idioma, que somos muchas las madres “diferentes” en busca de ese abrazo social que nos acompañe y comprenda cada una de nuestras emociones y procesos sin tener que explicarlos con pelos y señales.

Encontré por medio de las redes sociales a mis acompañantes de lucha, cuando por medio de una cuenta de Instagram llamada HOLAYOSOYZAID decidí gritarle al mundo que mi hijo existe. Me di cuenta que somos muchas, que callamos todo porque no nos sentimos con el derecho de invertir el tiempo en validar lo que vamos acumulando en esta travesía. Me di cuenta que si una madre lo grita las demás sienten que ese grito salió de su propia voz. .

Hoy en día existen grupos de apoyo socioemocionales donde personas como tú van transitando el mismo camino. Entre ellos caben destacar el Grupo de acompañamiento MAMÁS CUIDADORAS SONORA un grupo en el que todas son madres de niños con alguna condición que les genera discapacidad. Es un grupo que escucha, que abraza. Un grupo en el que nadie es atípica, porque todas somos iguales.

La diferencia es un regalo del que se puede aprender mucho, te invito a que tengas la disposición de aprender de ella.